Día Mundial del Autismo

Organización de las Naciones Unidas (ONU) reafirma compromiso con derechos de afectados por ese trastorno

02 de abril, 2008 Por primera vez en la historia, la comunidad internacional celebra hoy el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo, una jornada aprobada recientemente por la Asamblea General de la ONU.

En su mensaje para la ocasión, el Secretario General, Ban Ki-moon, resaltó la importancia de esta iniciativa, promovida por el Estado de Qatar.

En este día, dijo Ban en su mensaje, la ONU reafirma su compromiso con los derechos y el bienestar de las personas con esta discapacidad, en el año que se celebra el 60 aniversario de la Declaración Universal de los Derechos Humanos.

Mientras se avanza en la reafirmación de las garantías fundamentales de los niños con discapacidades, señaló Ban, es necesario construir ambientes en los que ellos puedan prosperar como futuros miembros de sus comunidades.

El titular de la ONU también rindió tributo al valor de los niños autistas y de sus familiares, que de manera habitual muestran determinación, creatividad y esperanza en la vida cotidiana.

El autismo es un trastorno en el desarrollo del cerebro que comienza antes de los tres años y que deteriora la comunicación e interacción social de los afectados, causando un comportamiento restringido y repetitivo.

Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), dependiendo de la precisión de los diagnósticos, puede haber hasta 21 autistas por cada 10.000 niños.

Fuente: Centro de Noticias ONU

Primera Clase de Musica

Hoy fue la cuarta clase de música de Diego y Antonio y fue todo un éxito, les cuento hace cuatro semanas a tras fue la primera clase de música el grupo donde los niños fueron asignados es de dos años y medio a tres años pero el horario no me convenía mucho así que decidí llevarlos al siguiente grupo, ya que las edades eran de tres años y medio a cuatro años, y los bebes podían encajar ya que próximamente tendrán tres y medio, y bueno así fue, ese día descubrí muchísimas cosas:

Les hablo un poco de la clase, dicha clase es de introducción a la música y es muy peculiar, la madres acompañan a sus hijos y los ayudan durante toda la clase, somos como un tutor dentro de la clase donde ayudamos a la maestra de música, ejemplo; si ella dice levantando las manos, los ayudamos a hacerlo para que no se distraigan y capten el ejercicio o moviéndonos de un lado a otro, sujetando una bufanda al ritmo de la música, ayudar a los niños hasta que cada uno pueda hacerlo por sí mismo, cada vez que la maestra lo sugiera, en fin lo que más me encanta es que puedo compartir con mis hijos y me parece que el tiempo es de mucha calidad ya que ellos están felices y lo más hermoso es que me lo hacen saber con besos, abrazos y caricias.

Entre las cosas que descubrí:

* Es muy difícil darle atención a los dos niños al mismo tiempo ya que mi querido Diego no se queda en un solo sitio, así que me pase toda la clase siguiendo y regresándolo a su sitio y pobre Antonio esperándome en el circulo para que hiciera las actividades con él, la verdad es que esa carita me rompió el corazón y lo peor que ninguno de los dos niños sabía lo que estaba pasando y cómo explicarle a Antonio que Diego necesita un poco mas de atención, no es nada fácil, yo por mi parte decidí tenerlos en diferentes clases y darle a cada uno la atención que se merece, la verdad que fue una excelente idea y me siento muy a gusto al poder compartir con mis dos hijos y ser el 100% para cada uno aunque sea por una hora.

* Que las miradas de las personas a veces pueden ser muy crueles, eso lo digo porque cada vez que a mi Dieguito le daban ganas de gritar y correr por todo el salón, para expresar su felicidad o emoción por la música, para los ojos de otros era como un ser fuera de lo “Normal” juzgando el comportamiento de mi bebe; aclaro el por qué de las comillas, porque considero que nosotros los “Normales” todos dejamos de ser típicos de algún modo, solo que sabemos controlarlo muy bien para no hacerlo frente a la sociedad, en fin, yo ese día me prometí a mi misma no ser mas parte de esta sociedad desinformada y cruel, y ser la primera en no juzgar la conducta de mi angelito, ese día entendí que él es diferente, por ello se expresa diferente, actúa diferente, se comunica diferente, es simplemente una forma de vida DIFERENTE sin hacerle daño a nadie; de ahora en adelante me regiré por lo que a él le haga feliz, sin importarme lo que la sociedad piense, ya les llegara el tiempo de evolucionar con respecto a este tema.

* Todo niño necesita tiempo para adaptarse a nuevas situaciones, unos necesitan más que otros, así que debo darle tiempo al tiempo, seguir cultivando mi paciencia y apoyar a mis hijos durante todo su desarrollo, respetando el ritmo de cada uno.

Hoy cuando han pasado ya varias semanas, la clase de música es todo un éxito, Antonio disfruta muchísimo el tiempo que pasamos juntos, me lo demuestra con sus besos y abrazos y esa emoción que siente al verme allí junto a él. A Diego le encanta y cada vez esta mas presente durante la clase, hasta participa en las actividades voluntariamente cantando y bailando, estoy completamente segura de que mi adorado Diego lograra superar su compromiso sin problemas y estoy comprometida a acompañarlo todo el tiempo que sea necesario.

A todos los padres y Familiares de niños con necesidades especiales les pido que disfruten cada día, cada momento, sin preocuparse demasiado por el mañana, llevando la vida con alegría y optimismo, sin desmayar jamás.

Dalia Piñeiro

RDI y Autismo en Diego

Hace unos días visitamos a nuestro psicólogo infantil, quien es nuestro guía en el caso de Diego, con el estamos aplicando el intervención para el Desarrollo de Relaciones humanas RDI, para que se hagan una idea de cómo publique una breve descripción en mi artículo anterior RDI, el hecho que esta nueva forma de terapia nos ayudara a incentivar en Diego el pensamiento Dinámico, logrando así que él se imagine como deben ser las cosas y hacerlo pensar, cambiando nuestro lenguaje IMPERATIVO por lenguaje DECLARATIVO; es decir; si queremos que Diego traiga su lonchera cuando vamos al colegio:

IMPERATIVO: Diego recoge tu lonchera y vámonos.

DECLARATIVO: Diego nos vamos, ¿se te olvida algo? (El esta forzado a pensar y darse cuenta de lo que está faltando…y traería la lonchera ya que todos los días debe hacer lo mismo)

Debo tomar los objetivos y aplicarlos a situaciones de la vida cotidiana, basándome en el nivel y la capacidad de Diego, tengo que ponerme bastante creativa ya que tengo que establecer patrones que el debe seguir e ir introduciendo variaciones conforme el vaya captando y siguiendo dichos patrones.

Ahora que lo pienso un patrón puede ser cualquier cosa, como por ejemplo:

Salir a caminar, durante la caminata puedo dar 5 pasos y detenerme, luego 5 pasos más y detenerme nuevamente, y así sucesivamente, hasta que el sea capaz de captar el patrón, lo acepte y luego lo realice pero siguiendo el ritmo que yo le establezca, cabe destacar que puede pasar 30 min llorando ofreciendo resistencia, en ese caso yo debo esperar a que él se calme y este de acuerdo en realizar la actividad, para eso mi paciencia jugara un rol muy importante ya que debo estar completamente calmada, sin emitir palabra alguna, el hecho de estar calmada hará que el baje sus niveles de ansiedad y frustración, hasta que finalmente ceda y acepte la información que quiero compartir con él. Es necesario limitar el lenguaje hablado para estimular el contacto visual y la comunicación no verbal.

¿Que gano con esto?

1. El niño sabrá que yo estoy a cargo o al mando, así que esperara por mis instrucciones o cualquier información que yo quiera darle, y las realizara sin protestar.
2. Aprenderá a auto controlarse, controlara ese deseo de salir corriendo y de hacer las cosas solo, obligándose a tener una relación conmigo, bajo mis términos y de paso permitirse disfrutarla.
3. Disminuirá su resistencia al cambio, ya que conforme el vaya aceptando los patrones yo iré incluyendo variaciones.
4. Como los patrones están asociados a las labores de la vida diaria, será independiente y aprenderá a colaborar con las tareas en el hogar.
5. Una vez que disminuyo la comunicación verbal, estimulo la comunicación facial y corporal, lo que hace que mejore el contacto visual y que se dé cuenta de las reacciones que ocasiona en las persona, solo con ver la expresión en sus rostros.

Bueno estoy segura de que con esta forma de terapia obtengo muchísimas cosas más, pero hasta ahora es lo que se, esto es totalmente nuevo para mí, me parece bien interesante y estoy muy emocionada, le he prometido a mi hijo y a mi misma dar el 200% de mi para que esto funcione y lo vamos a lograr.

Quiero hacer un resumen de lo que debo hacer para lograr introducir un patrón:

• Esperar que Diego este totalmente sereno, que no ofrezca resistencia alguna.
• Establecer un área de contacto, sujetarle la mano, para luego comenzar con nuestra interacción.
• Evitar la comunicación verbal para estimular la comunicación facial.
• Introducir el patrón muy despacio, de manera que él pueda verlo y así lograr sentirse más seguro ya que sabe lo que va a suceder.

NOTA: Sujetarle la mano durante toda la actividad, para evitar que se rompa la relación una vez que él se gane nuestra confianza ir soltándole la mano hasta que realice la actividad por sí mismo, siempre siguiendo las reglas que sean establecidas y disfrutando la actividad simultáneamente.

Intervención para el Desarrollo de Relaciones Humanas (RDI)

RDI o 'Relationship Development Intervention' (Intervención para el Desarrollo de Relaciones humanas) es un tratamiento para remediar los déficits fundamentales del autismo a través las actividades diarias gracias a la dirección de padres, los cuales retoman su papel de maestros y líderes de sus hijos.

Esta técnica tiene sus orígenes en las investigaciones y conclusiones tanto de la neurología como de la psicología del desarrollo que les dá a las personas autistas una segunda oportunidad para aprender,dentro de un cuadro dinámico, las funciones claves para desarrollar relaciones humanas y realizar una alta calidad de vida.

A diferencia de otras terapias, RDI se concentra en las habilidades relacionales y no en habilidades instrumentales, permitiendo el aprendizaje a través de la interrelación con el otro y dando lugar al desarrollo de habilidades - como la autorregulación necesaria para participar como igual en una interacción social.

El programa que sigue ajustándose constantemente, consiste por ahora en 28 etapas de 3 niveles, siguiendo de manera natural el desarrollo emocional de una persona - desde el compartir emociones hasta las variables de una amistad durable, pasando por aceptación de variantes, tomando referencias de otro,  co-regulación, imaginación, colaboración, y demás.

Fuente: Medicina del Desarrollo

Si deseas tener mas informacion sobre el programa, esta es la pagina web de los creadores del RDI

INTEGRACION ESCOLAR Y AUTISMO

Cada día que pasa, Diego esta más y más conectado, gracias a Dios.

En mi publicación anterior les prometí hablarles de las acciones que tomamos para ayudar a Diego a cambiar su conducta tan rápido y con tanta efectividad y aquí tienen:

* Ponte a nivel de tu hijo (a), míralo (a) a los ojos y dile lo que quieres de él, Lo primero que hice fue explicarle a Diego la situación y le dije que tenía que dejar de gritar que si algo le molestaba podía llorar, pero que por favor dejara esos gritos. También le pedí que por favor no llevara juguetes al colegio, que los podía llevar en el carro pero que una vez que llegáramos al colegio debía dejarlos, y ¿Qué creen? Funciono, y estoy muy orgullosa de mi hijo, lo maduro que es, Wow. A diferencia de otras veces, esta vez me puse a su nivel y lo mire a los ojos aunque él no me estuviese mirando a mí, seguí explicándole todo y lo entendió perfectamente y lo más impresionante es que hizo lo que le pedí sin llorar, ni siquiera mostro inconformidad, a pesar de que el ama sus juguetes.

* Evita alimentos que lo alteren, solo tú sabes cuales son los alimentos que le hacen bien y los que no son buenos para el (ella), Diego esta bajo una dieta libre de Gluten y ahora de golosinas, evitamos en lo posible que consuma dulces, palitos de queso o chocolates que no sean puros, es decir; que le damos chocolate con por lo menos 65% cacao, galletas que no contengan colorantes (Amarillo No 5, 6, Azul No 1, 2, rojo No 40, etc), ni sabores artificiales o preservativos y por supuesto glutamato monosodico.

* Fortalécelo (a) en casa, dentro de los objetivos que mi hijo debe cumplir en el colegio para este trimestre esta el sentarse en el circulo a la hora de cantar por lo menos 5 min, también a la hora de la lectura de historias y bueno también durante el desayuno y cuando se requiera, el hecho es que en casa practicamos el music time y el story time, con mucha alegría para que él se motivara y supiera que era divertido y que era bueno quedarse sentado todo ese tiempo durante la actividad, pues bien, hoy luego de 2 semanas que tenemos practicando, Diego puede quedarse sentado mucho mas de 5 minutos, durante la hora de canto y para la lectura se queda siempre y cuando sea de su interés, y eso es lo más normal para un niño de su edad, además ¿Quien se queda sentado y completamente tranquilo para escuchar una historia aburrida y de paso en otro idioma que no es tu lengua natal?. Otro de los objetivos es utilizar correctamente el tenedor y la cucharilla, bueno para ello cada vez que llega Papa para el almuerzo y la cena, la mesa está preparada y comemos todos en familia, así es más fácil recordarle que use el tenedor, es maravilloso ya que él se interesa por modelarnos y compartir la comida en familia.

Para culminar con excelentes noticias les cuento que Diego comenzo a seguirme cada vez que yo iba al bano y comenzo a interesarse por lo que yo estaba haciendo y le explique e inmediatamente comenzamos con el entrenamiento para ir al baño, por las manana vamos una vez que se levanta y luego durante el dia esta sin pañal, ha tenido algunos accidentes que por cierto le molestan en gran medida asi que cada vez, se esta haciendo el habito, ya dice popo (para pipi y popo) pero me parece bien y lo mas divertido de todo es que cuando termina dice WELL DONE, bien hecho, que alegria me da, bueno este es otro objetivo casi cumplido, de muchisimos mas que lograras mi niño.

Diego y Antonio son niños excepcionales y estoy muy orgullosa de ellos, (Hijos los Amo con todo mi ser)

Amigos les pido enormemente en nombre de sus hijo, que tratemos de seguir su ritmo y enseñarles con amor, no los obliguemos a entrar en nuestro mundo a la fuerza, al contrario tratemos de entrar en su mundo, compartamos con ellos a su manera y convenzámoslos de venir al nuestro, ya verán que les escucharan, solo tengan un poco de paciencia, sé que no es fácil, pero por nuestro hijos lo podemos todo, no les exijamos demasiado, preocupémonos por hacerlos lo más felices posible, por la salud de tu hogar y de tu hijo (a), no culpes a nadie, de hecho pienso que no hay que culpar, sino agradecer a Dios que nos ha regalado uno de sus hijos más especiales, Que Dios los Bendiga.

MI PRIMERA SEMANA DE CLASES.

 Foto: Darounet

Pienso que una de las cosas que más nos preocupa a las madres de niños especiales o no especiales, es su educación, el ir a la escuela para mis gemelos y para mí ha sido una gran experiencia, desde todos los puntos de vista, positivos y negativos, pues si, en un principio los niños comenzaron yendo a un colegio en nuestro país natal, el cual estaba al tanto del compromiso de Diego y la verdad es que Diego avanzo de una manera increíble el cambio se noto completamente y la verdad es que el disfrutaba muchísimo de su escuela, luego la jornada se vio interrumpida debido a que tuvimos que mudarnos a otro país, un país donde el Ingles es el idioma principal y bueno gracia a Dios que los niños son como esponjas, que pueden absorber todo y la influencia de la televisión y de la escuela ha permitido que ellos entiendan el idioma aun cuando en casa hablamos estrictamente español. El punto es que los niños comenzaron a ir a clases en este nuevo país, y mi esposo y yo decidimos no informarle al colegio sobre la condición de Diego y ¿qué creen? No encontraron nada diferente en el niño, la resistencia al cambio, la carencia de lenguaje, entre otras cosas, les parecía normal para la edad de él en ese entonces 2 años y medio, el hecho es que, en un principio lo dejamos así y todo marchaba de maravillas y así era, tal vez lloro algunas veces, cuando no quería realizar una actividad o cuando pasaban de una actividad a otra, el hecho es que decidimos decirles para que en esas ocasiones cuando Diego no quisiera colaborar, pudieran entender el porqué y supieran como actuar ante cada situación.

Debido a políticas de la empresa donde trabaja mi esposo, a partir de los 3 anos los niños debían estudiar en el colegio designado para los hijos de los trabajadores y bueno, hicimos una evaluación de los pros y los contras del cambio y decidimos cambiarlos de colegio, además era un nuevo reto para Diego y nosotros estamos dispuestos a asumirlo con él.

Comenzamos el colegio con todas nuestras ganas le explique a los niños, que íbamos a un colegio nuevo y que este era muy bonito y habían muchas cosas para jugar, pero bueno aunque ellos ya habían tenido una visita previa para conocer el lugar, el comienzo no fue nada fácil, Antonio que ya habla claramente y puede expresarse me dijo “NO colegio, Where’s my school?” ¿Pueden creerlo? Pero mi Diego adorado con su bella y pasiva personalidad o simplemente no vio la diferencia, llego al nuevo colegio con mucha emoción y con unas ganas inmensas de explorar todo a su alrededor.

Las maestras del nuevo colegio fueron advertidas y documentadas sobre el caso de Diego decidimos hacerlo diferente esta vez ya que el colegio juega un papel importantísimo en el desarrollo del niño y bueno les cuento que no sé si fue una buena idea, asumo que una vez que Diego se dio cuenta de que ese no era solo un lugar para jugar sino que ese era su nuevo colegio durante una semana manifestó su inconformidad con gritos y rabietas, cada vez que la maestra quería integrarlo a una actividad el comenzaba a gritar y a lanzarse al piso en protesta supongo por ese gran cambio y sin tener en donde refugiarse, ya que ni siquiera conocía  a ninguna de las maestras, el hecho es que ante este comportamiento mi hijo fue etiquetado y todo fue atribuido a su condición e inmediatamente fuimos llamados a una reunión, saben no me molesta en lo absoluto el hecho de convocar la reunión sino que esa determinación de que Diego tenía un comportamiento inaceptable y que interrumpía la jornada de otros niños, además no querían que otros niños lo imitaran y que si el niño no se comportaba, teníamos que buscar otras alternativas, nos quedamos atónitos y nos dimos cuenta que detrás de esa palabrería simplemente había inexperiencia y nerviosismo, por parte de ellos, estábamos experimentando la etiqueta y sus consecuencias, porque no es posible que con una semana de clases ya se estaba hablando de esa forma, sabiendo que para todo niño los cambios son fuertes inclusive pera los niño “Normales”, pero la maestra encargada del grupo donde esta Diego manifestó que ese día el niño se había comportado mejor y no había gritado, que ella pensaba que había que darle un poco de tiempo y la reunión tomo otro rumbo. Se fijaron tres objetivos para el primer trimestre:

1.    Que el niño se siente tranquilo en el círculo por lo menos 5 minutos, a la hora de cantar y la lectura de historias.

2.    Que coma debidamente con tenedor y cuchara y que no use sus manos.

3.    Que no gritara ni se lanzara al piso en señal de protesta.

Más que unos objetivos me parecieron advertencias y les digo si su maestra no lo hubiese defendido y aceptado lo hubiese sacado de ese colegio inmediatamente, porque realmente lo que el director y la coordinadora piensen me tiene sin cuidado ya que ellos no van a influir de ninguna manera en el mejoramiento y desarrollo de mis hijos o por lo menos no directamente, y lo otro que en lo personal me motivo a dejarlo que es Diego les dará una lección que nunca olvidaran y les hará ver su error, ya que, yo con los pies sobre la tierra y sabiendo de lo que es capaz de lograr mi hijo, estoy totalmente segura de que lograra todos los objetivos. Para su segunda semana de clases Diego ya ha logrado permanecer sentado en el circulo por 5 minutos y en otros días un poco mas de ese tiempo, utiliza la mayorías de la veces el tenedor y la cucharilla, algunas veces come directamente con sus manos pero cuando se le recuerda, toma inmediatamente el tenedor, los gritos han bajado de intensidad y las rabietas las ha cambiado por un llanto considerado “Normal”.

En mi próxima publicación les hablare de las acciones que tomamos para ayudar a Diego a cambiar su conducta tan rápido y con tanta efectividad.

Amigos les invito a creer en sus hijos, a darles un voto de confianza y tratar de entenderlos lo mas que puedan, sé que es difícil, enfrentar un problema como este en la escuela, nos invaden los miedos, la incertidumbre de lo que va a suceder, la pregunta que nunca falla ¿Lo lograra o no?, por supuesto que lo lograra, ese debe ser siempre tu actitud hacia cada situación, jamás lo veas como un problema, míralo como un reto, y acompaña a tu hijo durante todo el camino, pues, ¿No es eso lo que hacemos los padres? No etiquetes a tu hijo como lo suele hacer esta sociedad tan egoísta y de paso desinformada. Solo tú conoces a tu hijo y sabes de lo que es capaz de hacer, jamás dudes de él, ante cada reto ten la certeza de que realmente es importante para tu hijo y para tu familia, no por el simple hecho de darle gusto a alguien más, y el día que no logre alguno de los objetivos planteados, no te des por vencida (o), sigue intentándolo o cámbialo por uno con menos dificultad, recuerda que el mundo es cambiante y por ende las situaciones que enfrentamos a diario, así que “JAMAS DESMAYES”

BIENVENIDOS!

Queridos padres y parientes especiales, bienvenidos a este espacio creado especialmente para ustedes, quienes tienen la dicha de tener un hijo o familiar con Autismo en casa.

Quise comenzar el blog definiendo el Espectro Autista y nombrando algunos criterios de Diagnostico, para aquellas personas que no están completamente familiarizadas con el tema, pero les cuento que esto es solo un poco de toda la información existente: Diferentes tipos de evaluaciones psicológicas, neurológicas, psicopedagógicas, las dietas sin GLUTEN y sin CASEINA, los exámenes de Sangre, orina, cabello, entre otros, además de los diferentes tipos de tratamientos y terapias; la verdad es que este es un tema muy pero muy amplio y bueno durante el desarrollo de este blog les transmitiré todo el conocimiento que he obtenido durante mi jornada como Madre de un HERMOSO NINO ESPECIAL. Su nombre es DIEGO ANDRES y es gemelo fraterno de Antonio José, quien es un niño maravilloso y el cual ha servido de modelo para su hermano adorado.

Quiero hablarles un poco de Diego, a la edad de 1 año y 11 meses, fue evaluado por un equipo integrado por un Neurólogo, psicólogo y una Psicopedagoga, donde se concluyo que Diego Manifestaba dificultades para el optimo desarrollo de la interacción social, alteraciones en la comunicación y un patrón de comportamiento e intereses restringido, por tal motivo se considero la presencia de un Trastorno Generalizado del Desarrollo, esto quiere decir que mi niño se encuentra dentro del Espectro autista, pero no pudo ser Diagnosticado debido a su corta edad. Luego de ese pre-Diagnostico, comenzó inmediatamente un programa de terapia conductual (ABA), se inicio en la escuela regular, cambiamos su alimentación por una dieta libre de Gluten y en casa todos estábamos al tanto de su compromiso y todos nos volcamos a aprender como relacionarnos con él. Hoy día mi bebe tiene 3 años, han surgido muchos cambios en su vida, durante estos 3 años hemos vivido en tres países diferentes, lo cual es nada recomendable para su condición, pero bueno la vida es cambiante y ahora que lo pienso, esto lo ha ayudado a disminuir su resistencia al cambio.